Conférence passée – Mars 2021

CONFÉRENCES PRÉCÉDENTES

SOUTENIR LES PARTENAIRES DE SOINS

Le 17 mars 2021
Points de régie interne
Julie Arel, Présidente du CMPQ
  • Notre prochaine rencontre, le 20 avril, s’intitule: Les premiers bourgeons d’opportunité. Nous allons discuter de l’identification des nouvelles opportunités dans l’industrie pharmaceutique qui ont émergés durant la pandémie.
  • Julie a lancé l’invitation pour la soirée de réseautage et de jeux qui aura lieu le 18 mai à 19h.
  • Le CMPQ encourage tous les membres de partager leurs sujets d’intérêt pour les éventuelles réunions de la prochaine saison via les réseaux sociaux ou en utilisant la plateforme de ThoughtExchange.
  • Julie a remercié tous les partenaires éducatifs, corporatifs et de soutien.
  • Elle a également remercié GLG communications pour le travail créatif de cet événement.
La proche aidance
Témoignage de Louis-Philippe et Josée!

Les participants ont été invité à visionner une vidéo d’une durée de 30 minutes avant la tenue de la conférence virtuelle livrant un touchant témoignage du parcours des invités de renom : Louis-Philippe Rivard et Josée Boudreault. Cette vidéo met en lumière l’importance des partenaires de soins à travers les expériences personnelles et défis relevés au cours de leur cheminement et le tout empreint d’une touche d’humour. 

Louis-Philippe et Josée se sont également joint à la conférence virtuelle lors de la période de questions.  

Josée Boudreault : Animatrice télé et radio
Louis-Philippe Rivard : Scripteur pour humoristes et partenaire de soins

Introduction des conférenciers

Cette réunion a mis en vedette les conférenciers suivants:

Line Beaudet : Conseillère senior en soins spécialisés et recherche clinique
Christine Montgrain : Chef nationale en relations communautaires chez AbbVie

Se mobiliser pour les proches aidants : partenaires pour les soins de patients

Mme Beaudet a débuté la conférence en dressant le portrait de la réalité des proches aidants au Québec. Ceux-ci sont des individus qui s’engagent volontairement à soutenir et à accompagner une personne de leur entourage qui vit une incapacité temporaire ou permanente. Ils sont majoritairement représentés par des femmes avec près de la moitié d’entre eux travaillant à temps plein tout en assumant leur rôle de proche aidant auprès d’un membre de leur entourage qui est souvent également un membre de la famille. L’accompagnement des proches aidants va souvent bien au-delà de la sphère des soins thérapeutiques et varie grandement en fonction du degré d’incapacité de la personne nécessitant une aide. En effet, le proche aidant peut également intervenir au niveau des soins personnels quotidiens, des services d’accompagnement, de l’organisation au foyer, de la gestion du budget et même au niveau de la prise de décision entourant les plans thérapeutiques.

L’engagement d’un proche aidant nécessite près de 22 heures de travail par semaine pour près de 33 % des proches aidants ce qui peut rapidement mener à une accumulation de stress et de fatigue. De plus, il est important de noter que le rôle de proche aidant peut s’échelonner sur plusieurs décennies et cela illustre la contribution essentielle du proche aidant dans la qualité de vie de la personne entourée. De ce fait, près du tiers des personnes qui s’engagent comme proche aidant manifestent des signes de détresse et seulement 25% de ceux-ci ont eu recours à des services de l’extérieur.

En 2016, le Québec comptait un nombre important de proches aidants avec plus de 1,5 million de membres, ce qui représente près du quart de la population totale de la province. Ce nombre va continuer de croître au cours des prochaines années en raison du phénomène d’accélération du vieillissement de la population. Ce constat national a mené au projet de loi n° 56 qui a été adopté en octobre 2020. L’objectif de ce projet est de reconnaître le rôle essentiel et la contribution significative des proches aidants ainsi que de les soutenir dans leur rôle. À cette fin, un plan d’action impliquant différents intervenants gouvernementaux sera mis en place pour assurer que les outils nécessaires sont disponibles et permettre de veiller à la qualité de vie des proches aidants de façon équitable à travers les différentes régions du Québec.

Les ressources incontournables pour les proches aidants

Association des bibliothèques publiques du Québec

Depuis plusieurs années, cette association offrent plusieurs services d’information à l’intention des proches aidants dans le cadre du programme : Biblio-aidants. Plusieurs bibliothèques du Québec participent à cette initiative pour développer un répertoire de l’ensemble des ressources pour les proches aidants traitant non seulement des maladies mais également des différents défis auxquels les proches aidants peuvent être confrontés. 

Le conseil du statut de la femme

Cet organisme à but non lucratif diffuse en ligne plusieurs travaux de recherche et d’analyse sur les enjeux des proches aidants au Québec.

Regroupements d’aidants

Le Regroupement des Aidants Naturels du Québec (RANQ) ainsi que l’organisme l’Appui offrent tous deux différents services d’accompagnement ainsi que des ressources pour soutenir le rôle des proches aidants à travers plusieurs régions du Québec.

Les regroupements des patients

Les regroupements des patients intègrent maintenant de plus en plus un volet dédié pour les proches aidants.

Les ressources gouvernementales

Le site web du gouvernement du Québec (www.quebec.ca) met à la disposition des proches aidants plusieurs rubriques mises à jour annuellement pour fournir de l’information détaillée sur le processus des demandes de soutien financiers ainsi que les programmes d’impôt.

Les ressources légales

La chambre des notaires du Québec et l’organisme Éducaloi offrent plusieurs rubriques spécifiques pour les prochains aidants qui traitent de l’approche pour le testament, le mandat de protection, les procurations générales, les directives médicales anticipées mais également tout ce qui touche les soins de fin de vie incluant l’aide médicale à mourir.  

Mme Beaudet a conclu sa présentation en soulignant que la contribution des proches aidants est non seulement importante pour leur proche mais aussi pour la société. Il est important de faire un travail de sensibilisation sur les risques au niveau de la santé physique et mentale qui sont associés à leur rôle et responsabilités. Également, il est crucial d’optimiser leur accès aux ressources, qui demeure encore limité pour le moment, afin qu’ils puissent continuer d’agir en tant que partenaire clé de soin.

Le soutien aux proches aidants : la perspective de l’industrie

Mme Montgrain a brièvement présenté un département unique chez AbbVie nommé : Expérience du patient qui place le patient au cœur des décisions. Ce département intègre le volet des relations communautaires ainsi que le programme de support aux patients : AbbVie Care.

Relations communautaires

AbbVie est engagé auprès de plus de 50 associations de patients et de proches aidants à travers le pays. Ces relations stratégiques permettent à l’industrie de mieux comprendre la réalité du patient tout au long de leur parcours de soins dans l’objectif de développer et explorer des initiatives qui pourront répondre à leurs besoins et défis.  

AbbVie Care

Le programme de support aux patients offre une approche personnalisée des soins et de soutien aux patients. Le personnel du programme travaille étroitement avec toute l’équipe de soin du patient pour s’assurer que celui-ci dispose des outils et de l’information pertinente en main afin d’atteindre ses objectifs de traitement.

Mme Montgrain nous a présenté des exemples concrets où l’industrie a pu poser des actions en vue de soutenir les proches aidants dans leur rôle. L’intégration des partenaires de soin aux réunions consultatives de patients permet de mieux comprendre leurs besoins et défis uniques. Plusieurs initiatives ont pu être mis en œuvre afin d’apporter plus de support aux proches aidants tel que :

  • Étendre les services d’AbbVie Care aux proches aidants
  • Le développement de site web et magazines Abbvie Care dédiés aux sujets touchants les proches aidants
  • Le partenariat avec Uber et des associations de patients afin d’offrir des services de transport gratuits pour les patients durant la pandémie

Finalement, l’industrie reconnaît la contribution essentielle des proches aidants et peut également contribuer à leur soutien à travers différentes initiatives.

Questions

Q : Quels suggestions et conseils peut-on donner aux proches aidants?

R : C’est important pour les proches aidants de ne pas prendre la responsabilité entière du bien-être de leur proche et d’apprendre à lâcher prise.  Il faut absolument éviter de s’oublier dans le processus de son rôle de partenaire de soin et d’oublier sa place dans la vie de nos proches en dehors de la proche aidance qu’on offre. Finalement, il faut aussi apprendre à se concentrer sur ce qu’on peut contrôler.

Q : Est-ce qu’on peut s’attendre à voir plus de centres hospitaliers adopter l’approche développée aux CHUM permettant plus d’accès aux patients hospitalisés pour les proches aidants durant la pandémie?

R : L’équipe est en processus de rédaction d’un article sur les protocoles et approches que le CHUM a pu développer durant la pandémie pour assurer l’accueil ainsi que le retour à la maison sécuritaire des proches aidants. L’objectif est de pouvoir partager les pratiques qu’on a pu développer aux soins intensifs avec l’aide d’une équipe multidisciplinaire.

Q : Comment les ressources devront s’adapter à l’augmentation des proches aidants masculins?

R : Les proches aidants masculins ont effectivement moins tendance à demander de l’aide pour eux-mêmes. Il faudra donc tenter de les rejoindre d’une différente façon et utiliser le milieu de travail et les activités sociales pour optimiser leur support.

Q : Qu’est-ce que le CPMQ et l’industrie peut faire pour soutenir les partenaires de soins?

R : Le plus grand besoin des proches aidants est au niveau des ressources d’accompagnement. Ce n’est pas toujours facile de se retrouver alors qu’on s’adapte à une nouvelle réalité. C’est important qu’on s’adresse directement aux proches aidants afin de les informer des ressources disponibles et les accompagner dans le processus.

Hajar Jarine
Pigiste en rédaction médicale
(438) 580-7913
Hajar.Jarine@gmail.com

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